Martedì, 19 Giugno, 2018

Malattie rare senza nome: migliaia di bambini come la piccola Beatrice Naso

Malattie rare senza nome: migliaia di bambini come la piccola Beatrice Naso Malattie rare senza nome: migliaia di bambini come la piccola Beatrice Naso
Irmina Pasquarelli | 22 Febbraio, 2018, 20:23

Mercoledì 28 febbraio dalle ore 9:00 alle ore 13:00 il Centro di Cordinamento Malattie Rare Regione Campania (CCMRC) organizza il convegno "La ricerca sulle Malattie Rare in Campania", un momento di riflessione e di unione intorno alle tematiche della ricerca scientifica presso l'Aula Magna Regione Campania - Isola C3 - Centro Direzionale Napoli.

La Fondazione Alessandra Bisceglia, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare, domenica 25 febbraio, in Piazza Mario Pagano, alle 10, e al Teatro Stabile, alle 16, a Potenza, terrà la manifestazione "Comunicare le Malattie Rare: dall'invisibilità al diritto di esistere", con la presenza del presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia, Raffaella Restaino, e del presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, Cosmoferruccio De Stefano che relazioneranno sul tema delle Anomalie Vascolari Rare.

L'invito a partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2018 è rivolto ad Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, operatori dell'informazione e della comunicazione, e chiunque sia interessato al tema nell'ottica di aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica.

L'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria.

In Italia saranno tantissimi gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Ognuno per il proprio campo di competenza.

L'evento aderisce alla XI Giornata delle Malattie Rare.

La patologia che affliggeva Beatrice Naso - la bambina di soli 8 anni morta a Torino - e causava la calcificazione delle articolazioni era talmente rara da non avere un nome. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un'origine genetica.

Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.

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