Mercoledì, 25 Aprile, 2018

E' morta Sofia, per salvarla tentato anche il metodo Stamina

Firenze è morta la piccola Sofia. L'annuncio dei genitori su Facebook					Cronaca	
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	Firenze è morta la piccola Sofia. L'annuncio dei genitori su Facebook Cronaca 31/12/2017 "Ora per lei non esiste più dolore c'è solo l'amore
Irmina Pasquarelli | 31 Dicembre, 2017, 16:26

Dopo anni di lotta contro una grave malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, la piccola è deceduta. I primi anni la famiglia si è affidata alla Fondazione Stamina di Davide Vannoni, poi coinvolta in un lungo iter legale.

La sua storia era stata raccontata dalla trasmissione tv "Le Iene".

A dare la notizia della scomparsa di Sofia, i genitori su Facebook con uno struggente messaggio: "Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo". Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l " amore. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere.

La vicenda della piccola Sofia era stata strumentalizzata in una campagna per consentire l'accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina e per lei si erano mobilitati personaggi noti come Adriano Celentano e Fiorello. Bambini "farfalla", li chiamano, le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer.

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